~ Algunas ideas desde la experiencia ~

Muchas dudas son las que pasan por la cabeza cuando un médico te confirma que tus males tienen nombre y apellidos: esclerosis múltiple. Es normal preguntarse por qué a uno, si no se le ha hecho daño a nadie. Se teme al futuro, y más en una enfermedad tan caprichosa como esta, pues no se puede pronosticar el curso que seguirá. Negación, temor, indefensión... Hay personas que tal vez no quieran saber nada de la enfermedad, y otras preferirán saber a qué se enfrentan.
También puede aparecer la idea de "lo digo o no lo digo". Muchas personas no se atreven a decirlo por la posible reacción negativa de los demás o por temor a sentirse y creer ser visto como "diferente". Además, la idea que tiene mucha gente sobre esta enfermedad es demasiado alarmante como para buscar consuelo en ellas. ¿Qué hacer ante tantas dudas, ante el temor de una vida con E.M.? Ahí van unos cuantos apuntes.

Yo pasé por todas esas dudas. Tuve una época en que lo veía todo mal, a pesar de conocer la enfermedad, de contar con el apoyo de mis padres... Logré salir de esa tristeza poco a poco. Debía tener cuidado en no usar la E.M. como una excusa para mis miedos, convenciéndomede de que no valía la pena luchar al estar enferma ni , por otro lado, para conseguir lo que quisiera,de los demás. Podía hundirme pensando en un futuro marcado por la E.M.(en aquellos días hasta me costaba decir el nombre de la enfermedad) o intentar vivir el presente. Siempre me gustó la Psicología y tras esta experiencia mucho más aún. De algo me sirvió estudiar esta carrera. En su momento me planteé seriamente que si no conseguía mejorar mi ánimo buscaría apoyo psicológico. Por mucho que a uno le apoyen, por mucho que a uno le den consejos, y cariño, al final está en nuestra mano salir adelante y, en ocasiones, no estamos lo suficientemente fuertes para hacerlo solos.

Es muy importante el diálogo con el médico, consultar cualquier duda que se tenga. Yo busqué información sobre el tema y en ocasiones era realmente alarmante. Algunas personas me aconsejaban que no leyera nada, que era mejor dejarlo así, cosa que le pueden decir a usted también. Por eso es tan importante la comunicación con su médico. No me importa repetirlo mil veces: ante cualquier duda, hable con total libertad con su médico.

Las Asociaciones de E.M. también sirven de mucha ayuda. Ofrecen folletos explicativos, apoyo psicológico y todo tipo de información sobre la enfermedad.

La familia es un apoyo importantísimo. Es necesario que la información sobre la enfermedad provenga de "fuentes fiables", como médicos o asociaciones, o en todo caso publicaciones que presenten la enfermedad tal como es, sin extremos alarmantes.Toda enfermedad se vive desde dos frentes: el afectado y sus parientes más cercanos. También ellos pueden necesitar ayuda (psicológica, informativa) para poder ayudar al afectado y a ellos mismos a sobrellevar la enfermedad. Convivir con un enfermo no es fácil. Si uno le hace demasiados mimos, la persona se puede sentir inferior, diferente, y sentir que no es capaz de nada. Si no se le da "mucha" importancia, el enfermo puede sentir que no se le toma en serio. Muchas paradojas en esto de la convivencia humana. La solución podría pasar por un diálogo sincero de la familia y un conocimiento lo más certero posible de la enfermedad.

Cada persona se ve afectada de manera diferente por la E.M. Muchas personas que me conocen, (y tuvieron la suerte de no verme en los peores tiempos) se quedan asombrados cuando se enteran de que padezco esta enfermedad. Algunos comentan: "no se te nota nada". Evidentemente, lo pasé muy mal con ese dilema de "si lo digo o no" que comenté antes. Es algo que también se puede superar. Con el tiempo se asume, eso es un hecho, algunos mejor y otros peor, pero se asume. Esto es una enfermedad, nada vergonzoso, pero tampoco es cuestión de ir pregonándolo. Como todo, mejor en su justa medida.

Las limitaciones que trae aparejada la E.M. están ahí. Las puedes negar, las puedes odiar, las puedes temer, pero seguirán ahí. En mi caso, pasó un tiempo hasta que pude volver a usar la mano derecha para escribir y dibujar, hasta que pude volver a caminar un largo trecho, a subir escaleras sin miedo a caerme... Sé que decirlo es muy fácil, pero es la verdad. Me costó asumirlo, claro que sí, pero es la historia de siempre: quejarnos por lo que no se puede conseguir o aprovechar lo que tenemos. Tampoco se trata de abandonarse y decir: hasta aquí llegué. ¡Al contrario! Yo hacía los ejercicios, intentaba escribir nuevamente, no tirar la toalla. Aún hoy en día, cuando tiendo a hacer algo con la mano izquierda me "obligo" a usar la derecha, en la medida de mis posibilidades.

Me tomé la vida de otra manera. Por ejemplo, cuido no fatigarme mucho. La fatiga puede aparecer aunque uno no haya hecho una gran esfuerzo. Por eso es importante dosificar las fuerzas. Y también es importante tomarse la vida con más tranquilidad, no agobiarse por tonterías ni coger nervios innecesarios, (esto es muy fácil de decir; demasiadas veces yo misma caigo en esa tendencia de magnificar las cosas, pero lucho con todas mis fuerzas para darles la importancia que se merecen).

Empecé a practicar algunas aficiones que tenía olvidadas, como dibujar, y a disfrutar de un buen paseo, de un buen libro y de la compañía de personas que realmente merecen la pena. Nunca es tarde para quererse un poco. Y recuerde, no se centre en lo que puede pasar o en lo que pudo hacer mal en el pasado. Nuestra vida empieza cada día.

El ejercicio es fundamental. Puede comentar con su médico qué programa de ejercicios resulta más beneficioso. Además de mantener los músculos firmes, el ejercicio puede ser un método ideal para liberar la tensión y relajarse. Natación, yoga, estiramientos, fisioterapia, método Pilates... No tenga reparos en consultar con su médico las dudas al respecto. Asimismo encontrará información en la Asociación de su localidad, donde pueden ofrecerle programas recreativos y de ejercicio que le resultarán útiles.

Se habla también de la dieta a seguir. Han aparecido muchas dietas así como remedios alternativos que juran beneficios para la enfermedad. Asimismo se puede encontrar alguna referencia a alergias alimenticias... En principio tiene sentido mantener una dieta nutritivamente equilibrada. En última instancia, su médico es quien mejor le puede aconsejar. No tome nada sin consultar.

Mónica